いま知りたい事、聞きたい事

PFAPA患者がどれくらいいるのか。
他の疾患は患者数が出ているけれどPFAPAは「他の自己炎症疾患より多い」という事だけしかわからず学校・その他に説明しづらいです。
具体的に「〇〇に一人」と言えればな～と思います。
説明する時によく聞かれますが答えられないし、誰も知らない病気なので信憑性に欠けますよね。
病気が載っている本も少ないし、PFAPAだけ稀少じゃないのか？と思ったりします。

あと成人の自己炎症疾患の方に聞きたいのですが、受験や就職をどう乗り越えてきたのでしょうか？
わが子はPFAPAにしては発症が遅かったので小学生の期間では治らない気がします。
自己炎症疾患は先が読めませんよね。
なるべく病気で人生が変わってしまう事のないよう、願っています。
うちは中学受験も少し考えています。
高校受験に比べて何校も受けられるし、今までの体調の事を考えると「1日しかない」事に挑むのは怖すぎます。

知りたいのは血清アミロイドAについてです。
発熱時には1500を超えるのですが、この数値はどうなんでしょうか？
専門家の先生は「大人でこの数値だとダメだけど、長い期間で悪くなるものだからまだ気にしなくていい」と言ってくださるのですが
主治医は一回一回、超ビビッていて、それを見て私も毎回軽くビビッてます。

　　こうしたらよかったと思う事

病気と気付いてからは、先生方がしっかり診てくださったので特にありません。
気づくまでの事で言うと、もっと早く病気を見つけてあげたかった。
医師は気付かず、インターネットで検索して初めてわが子の症状とそっくりな病気を発見しました。
もっと早くおかしいと気付くべきでした。
それまでに薬をたくさん飲んできたので、使えない抗生剤もできてしまいました。
子供に申し訳なかったです。

あと、PFAPAという病気を小児科はもちろんのことですが全国の耳鼻科の先生にも知っていただきたい！
扁桃腺だから耳鼻科でしょ、と長期間通っていて発見が遅れました。
先生が「なんだろうね～？」と言い始めて、小児科へ移り今に至ります。


　　治療の話

うちはシングレアを飲み始めて熱は出なくなりました。
でもリンパは大きくなったり、小さくなったりと常に脹れています。
口内炎も時々できて、炎症はまだ続いているという感じ。
止めたら熱が出る！という妙な自信があります。



　　困ること

学校の役員（小規模校ゆえ本部、地区、クラス委員などたくさんあります）をできない事。
断るのに病気を公表しなければならなかった事。
1年生の時は病気だと知らずにクラス委員をして、子供の熱のために半分くらい委員の仕事が出来ませんでした。
行事の日にいつも熱が出て、迷惑をかけたり、ものすごい剣幕で文句を言われたり。
病気だと判明後、選挙で本部役員候補になり、選挙管理委員に「本部はできない」と説明しても「皆さんに了承を得てください」と言われて理由を大勢の人の前で説明させられました。
正直、何でこんなことを公表しなくてはならないのかと思い、悲しくなりました。

我が家は小学生になってからの患者ですので、もっと小さいお子さんのお母さんはまた違う視点で思う事があると思います。
おかれている立場で違うと思いますが、家族的な悩みは特にないです。理解は得られています。
学校がらみの悩みがほとんどです。
特に役員と進路の問題は頭が痛いです。
勉強はまだついていけてますが、ゆとり教育後なので進みが速く２週間休んだら単元丸々終わっていたなんてこともありました。


　　家族にできる事

家族にできることは子供の心のフォローと生活のフォローかなと思います。
幼稚園の終わりごろ、ストレスで無表情になってしまったことがあります。
その後、PFAPAを発症しました。
あれがスイッチだったのかなーと思っています。
1年生になって、また1ヶ月くらい無表情になり、熱はガンガンでました。
それからはなるべく大きなストレスにならないように気を付けています。
過保護にならないようにバランスが難しいところではありますが。
「これに気を付けた方がいい」事も私はストレス！だと思います。


　　PFAPAと診断されたお子さんを持つお母さんへ

ご自分を責めているお母さんには、その時間を子供のために使ってほしいと思います。
責めても何も変わらないと思うので。
でも、気持ちはわかります。
それでも前向きに頑張ってほしいです。

今回、体験を語ってくださった会員様に心より感謝します。
もしこれを読んで「うちの場合はこうでした」「こんな困ったこともあるよ」など、体験をお話しいただける方がいらっしゃいましたら事務局までご連絡ください。
いただいたお話は随時、こちらのページでご紹介させていただきます。
どうか、この場がPFAPAに関わる患者・ご家族様の交流の場になりますように。
そして一人でも多くの方が「一人ではない」と感じてくださいますように。