現在３０歳になります。子供のころから頻繁ではありませんでしたが、元気だけど突然高熱を出す子供でした。

熱が頻繁になり始めたのは、２４歳の二人目の出産直後でした。生理や排卵にあわせてくるおかしな高熱でした。病院へ行っても、ストレスや風邪といわれるばかり。体がだるくなりはじめると、いくら休息しようがおさえきれない発熱。元気な時はランニングできるし…なんなんだ、この体！！と、自分の体がコントロールできず、とてもつらかったです。

三年前、こんな高熱が出るのはおかしい！！と医師が免疫検査をしたり、髄液をぬいてみたり…結果は原因不明でした。

二年前の夏、いつもの熱に加え息もしにくいような激 しい腹痛に襲われ入院しましたがCTをとっても、胃カメラを飲んでも、エコーをみても、その時にも原因はわかりませんでした。その後も頻繁に熱を繰り返しましたが、どうせいっても意味がないと、受診せずに過ごしていました。

 

昨年の秋、熱と胸の痛みで受診、肺に水が溜まって風邪からの肺炎という結果でした。まともに仕事が出来ず、職を失い、さまざまなストレスが加わり、パニック障害を発症し、病院をはしごしました。このあたりから、熱は頻繁になり二週間おきに熱がでるようになりました。今年の一月の下旬、いつもより長い期間（６日間）の熱に加え、関節の痛み、下痢、嘔吐、あきらめ半分で受診。紹介状をかいてもらいましたが、心の中では「どうせどこ いっても、かえされますよーだ」という気持ちでした。

大きな病院で、また一から過去の症状から根掘り葉掘り問診。
諦めていた気持ち。だけど、先生が見つけてくださいました。

遺伝子検査ははっきりとでませんでしたが、コルヒチンを飲み始めて１０か月、あの熱が一度もでていません。

診断を聞いて色々調べると不安でしたが、今落ち着いて過ごせていることに、見つけて下さった先生に感謝でいっぱいです。

わかるまでは、周囲から「体が弱い」「ストレス」「食生活」「気持ちの問題」努力していたのに勝手なことばかり言われ。自信を失っていました。なげやりでした。

 

今では、新しい仕事にも休まずなじめました。

これからも、不安 はつきものですが、病気がはっきりしたことで、スタートラインにたてた気持ちになりました。

同じ病気の方のブログを読むと、同じ病気なのに、体調が安定しない方もいて、もっと医療機関が研究してほしいと思います。診断が遅れないために、自己炎症疾患という珍しい病気を医師が見逃さないで欲しいです。