本文へスキップ

   家族性地中海熱・TRAPS・PFAPAを中心とした患者と家族の会


      autoinflammatory‐ family association

友の会について〜 activity history 〜

会の概要(2012年11月〜)

団体名

自己炎症疾患友の会
(じこえんしょうしっかんとものかい)

運営役員

代表1名、副代表1名(計2名)

代表

足立 理緒

副代表

西川 恵理

電話番号

058-385-4660FAXのみ・電話対応はしておりません

メールアドレス

autoinflammatory@hotmail.co.jp

HP

http//autoinflammatory-family.org

設立年月日

活動開始日 2013111

活動目的

1:患者同士が交流・情報交換を行い、病気への理解と知識を深める
2:社会への呼びかけを行い、社会的認知度の向上を目指す
3:患者のQOL(生活の質)の向上を目指す
4:自己炎症研究の医療者との連携を図る事で、今後の診断・治療への協力を行う

活動内容

1:公式HP、掲示板開設により患者同士の交流の場を提供する
2:患者と自己炎症研究者との懸け橋となり、互いに協力・連携をはかる
3:自己炎症疾患に関する勉強会・交流会を開催する事で情報を発信する

4:会報の発行 (不定期)

会員数

FMF 104
TRAPS 11
PFAPA 38家族
HIDS/MKD 2
CAPS 3
患者家族 4
医療従事者 2 1642016816日現在

協力団体

NPO法人「PIDつばさの会」
PID (原発性免疫不全症候群)研究班

顧問

自己炎症疾患研究班






活動履歴

20122

Twitterにて家族性地中海熱(以下、FMF)患者3名の交流が始まる。
同病者が集まる場所・疾患に関する情報を総括したHPが欲しいとの要望があり「患者による患者のためのHPを作ろう」という主旨の元サイト開設準備を始める

20125

当時のFMF研究班代表・右田清志先生の協力・監修にて会の前身である「家族性地中海熱専用交流サイト〜FMF-COMMUNITY〜(http://ryokanmufmf.web.fc2.com/)」を開設
・疾患情報のまとめ
・患者交流用掲示板の稼働

20127

自己炎症疾患は原発性免疫不全症候群(以下、PID)に分類される疾患という事で、PID患者会「NPO法人 PIDつばさの会」の医療講演会・交流会に合流させてもらう

201211

自己炎症疾患研究班総括である京都大学小児科自己炎症研究班の協力・監修で「FMF患者会」の設立準備を始める
「自己炎症疾患の中でもFMFは一番人数が多いが、他疾患は少人数過ぎて患者会も作れない。FMFだけではなく自己炎症疾患全体の患者会にしてはどうか?」との提案があり、自己炎症疾患全疾患を対象とする患者会設立となる

20131

「自己炎症疾患友の会」HP開設・運営開始
前身であるFMF-COMMUNITYから引き継ぐ形で足立が代表となり、患者会の運営を始める。

20139

つばさの会の御厚意にて「自己炎症疾患について」の医療講演会が開催
(演者:京都大学小児科教授・平家俊夫先生)
同日講演後に同大学の西小森隆太先生により初めて自己炎症疾患患者を対象とした個別医療相談会が開催
友の会よりFMF 6名、PAPA症候群1名が参加

20161

運営スタッフとしてFMF当事者3名が加わり
代表(会計兼任)1名、運営スタッフ3名の計4名体制になる

20167

会の新体制作りに向けて準備開始

   
   
































参加イベント&講演会

 2015年2月 Rare Disease Day (世界希少難治性疾患の日)
東京会場「患者の生の声」コーナーに当事者として登壇

 2016年 ・ ノバルティスファーマと協働で「全国全国当事者アンケート」実施
・アンケート結果を元にメディアを通じて自己炎症疾患の認知度向上と啓発実施
・FMFとイラリスについて共同通信社の取材(記事は約1年かけて全国の地方紙を  巡回)
・全国交流会(東京、大阪、仙台、九州)実施
 2017年 ・ノバルティスファーマと協働で体調管理ノート「レコノート」製作
・全国交流会(東京、大阪、九州、北海道)実施
 2018年  ・全国交流会(東京、名古屋、大阪、九州)実施
・読売新聞から家族性地中海熱についての取材(ヨミドクターにて公開)
 2019年 ・ 第2回日本免疫不全・自己炎症学会に患者会展示ブース出展
・自己炎症疾患の救済を求めるポスター製作、学会ブースにて掲出
・FMF患者向けパンフレット製作・配布
・全国交流会、研究班医師による医療講演会相談会実施(東京、大阪、九州)
・医療講演会の講演録製作(会員への配信実施)
・家族性地中海熱啓発サイト(メディカルノート)製作協力
・啓発サイト準備のため会員参加の当事者インタビュー実施
・啓発サイト準備のためFMF会員がアドバイザリーボード、グラフィックレコー  ディングに参加
・会員に啓発サイト検索ワードの調査アンケート実施
 2020年 ・ 第3回日本免疫不全・自己炎症学会に患者会展示ブース出展
・「私達の声」を動画化し学会展示ブースで公開
・自己炎症疾患の認知度向上、救済を求めるポスター作製・関連学会での掲出
・患者会パンフレットの刷新、関連学会での配布
・2016年実施「全国アンケート」冊子化、関連学会での配布
・「難治性・希少性疾患におけるアンメットニーズの把握とその解決に向けた研究 」に参加
・家族性地中海熱啓発サイト(メディカルノート)稼働開始
 メディア発表に伴う取材で認知度向上と啓発の為のインタビュー参加
 2021年 ・第32回中部リウマチ学会に患者会ポスター参加
・「難治性・希少性疾患におけるアンメットニーズの把握とその解決に向けた研究 」班会議に参加、資料提供
・自己炎症性疾患研究班班会議に初参加
・読売新聞よりPFAPAについての取材(ヨミドクターにて公開)
 2022年  ・「難治性・希少性疾患におけるアンメットニーズの把握とその解決に向けた研 究」班会議に参加(1月、6月)
・自己炎症性疾患研究班班会議に参加


   



【学会展示ブースの様子】
ブースにてパンフレット、冊子、ポストカードの配布を実施
またチラシ封入のマスク、ティッシュを参加者に向け手配り配布を実施しました






【掲出ポスター】
2022年現在、サイズの違う計7種類のポスターを製作。
会場や目的によって使い分けています