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   家族性地中海熱・TRAPS・PFAPAを中心とした患者と家族の会


      autoinflammatory‐ family association

問い合わせ

≪会からのお願い≫


 自己炎症当事者・患者家族の皆様へ
 当友の会では自己炎症疾患当事者・患者家族の積極的な参加を歓迎します。
「疾患について詳しく知りたい」「同病者が近くにいない」「同じ病気を持つ患者同士で話してみたい」「ほかの人はどんな工夫をしているの?」等々、この会を通して情報交換、交流をしてみませんか?稀少疾患を患う同病者・当事者同士の交流は一人一人にとって大きな励みになり、力になるはずです。皆様の参加を心よりお待ちしています。
 
※近年自己炎症性疾患が認知されるとともに概念が大幅に拡大解釈されつつあります。
当患者会は自己炎症疾患(主にFMF、TRAPS、PFAPA、PAPA)を対象とした患者会です。
申し訳ありませんが広義の類似疾患であるベーチェット病、成人スティル病などには対応していません。

自己免疫疾患、膠原病の方は各疾患の患者会や各自治体の難病支援センターをご利用ください。


≪入会申し込み先≫ ※2018年4月5日現在受付休止中です※


 入会申し込みはこちらの入会申し込み専用フォームからお願いいたします。
  確認後に折り返し登録アドレスまで受付完了のご連絡をさせていただきます。
  事務局よりご入会のお礼のメールが届かない場合、正しく送信できていない可能性があります!
  2~3日待ってもご挨拶のメールが届かない場合は、事務局までご連絡くださるか
  重複しても結構ですので再度送信をお願いいたします。

※入会申し込み時に登録いただいたメールアドレスに会報や情報の配信しています。
 送信可能なPC用アドレスのご登録にご協力ください!!
 携帯特にdocomoは着信拒否が多く申し込みいただいても返信できません。
 携帯アドレスしかお持ちでない方は送受信に関して事故が多発している為、必ず受信設定の確
 認をお願いたします!

なお現在は資料の発送は停止させていただいております。ご迷惑をおかけしますがご理解い ただけますようお願いいたします






≪全てのお問い合わせ先≫ 


 全てのお問い合わせは、友の会事務局 info@autoinflammatory-family.org までお願いいたします。極力早い対応を心がけておりますが、スタッフも自己炎症当事者の為返信が遅れる場合があります。1週間しても返信がない場合は直接事務局アドレスまでご連絡いただけますようご理解・ご協力お願いいたします。
なお、お問い合わせは実名でお願いしております。皆様のご理解・ご協力お願いいたします。





サイトカインのお話

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