家族性地中海熱・TRAPS・PFAPAを中心とした患者と家族の会


      autoinflammatory‐ family association


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自己炎症疾患は自然免疫系の異常により炎症を繰り返す疾患です
狭義の自己炎症性疾患である
家族性地中海熱(FMF)
TNF受容体関連周期性症候群(TRAPS) 
高IgD症候群(HIDS/MKD)

CAPS

近縁疾患である
PFAPA症候群
化膿性疾患である
PAPA症候群  
などがあります
全ての疾患を合わせても患者数の少ない疾患の為に医療の現場でも認知度が低く診断・治療に苦慮している現状があります。
「患者数が少ないので身近で同病者に出会う機会がない」
「もっと医療の現場で自己炎症疾患について知ってほしい」
当友の会はそんな自己炎症疾患当事者と患者家族の願いの元に設立されました


医師から専門医への相談 一般社団法人日本免疫不全・自己炎症学会HP症例相談から受付中

遺伝子検査に関する情報 かずさDNA研究所HPにて保険点数等ご確認ください

infomation  2022年2月4日更新




 2022年2月4日 「友の会活動履歴」のページを更新しました

 2022年2月3日 「お薬の話」「みんなの疑問」「熱型表ってなに?」「家族性地中海熱」ページの修正、追記を行いました

第32回中部リウマチ学会HP学会関連ポスターのページに友の会のポスターを掲出させていただきました
 日本リウマチ学会中部支部学術集会 第32回中部リウマチ学会 (cs-oto.com)


6月27日(日)読売新聞医療欄にPFAPA症候群の記事が掲載されました



自己炎症性疾患患者の新型コロナウイルス感染症(COVID-19)関連の情報は
以下のサイトでご確認ください
一般社団法人日本免疫不全・自己炎症学会患者向け情報(リンク先)




2020年7月1日
 家族性地中海熱(FMF)疾患啓発サイトが開設されました

症状・疾患内容・症状チェックシート、病院検索などFMFに必要な情報が掲載されています


体調管理ノート「レコノート」のご案内

自己炎症疾患の中でも周期性発熱を伴う疾患(PFAPA、FMF、TRAPSなど)専用に熱型表、体調管理メモ、連絡事項などが記載できる「レコノート」を製薬会社の方々が作ってくれました。
友の会を通じて当事者も制作過程に協力し当事者目線での多くの意見を取り込んだノートです。
受診時に参考するだけでなく、お子様の場合は学校とご家庭の連絡などにもご利用ください。

【入手方法】
製薬会社を通じて全国の病院、先生にお届けしています。
ご希望の方は主治医の先生に「レコノート希望」とお伝えください。
またまだお届けできていない先生、病院に通院している場合は先生から下記の窓口にご連絡をいただければ先生宛にお届けします

レコノートは無料にてお届けしていますが、配布は必ず医師を通じて患者さんへお渡しする事となります。患者さんには直接お届けしていませんのでご了承ください。


【レコノート希望の連絡窓口】
ノバルティス・ダイレクト
0120-003-293(通話料無料)
受付時間 月~金 9:00~17:30
(祝祭日及び会社休日を除く)


 2017年2月14日 PFAPA患者家族専用掲示板とリンクバナー設置しました
PFAPAのお子さんを持つお母さんが専用掲示板を作ってくれました。
左横バナーの欄にて直リンクできますので、PFAPAの関する交流は今後はそちらの掲示板をご利用ください♪


募集中!!  
【 自己炎症疾患当事者の皆様、家族の皆様へ 】
診断がついている方、疑いがあるのになかなか診断がつかない方、そしてご家族の方
診断がつくまでの苦労、診断がついた後の苦労、困った事、困っている事、今後の不安などなんでも結構です。ご自分の言葉で想いを綴り、届けてみませんか?
友の会では社会、現場医療者、そして仲間である当事者に向けての声を募集します。
●締め切りはありません、いつでもお待ちしております
●ワード形式にて字数制限なし
●了承を得た上で、当HPにて順次「私達の声(仮)」として載せさせていただくかもしれません(匿名可能)
●HP上での公開の有無にかかわらず、頂いた皆様の声は友の会が責任を持って医療サイドへ届けます。
●声を届けてくださった方には折り返し事務局から確認の連絡をさせていただきます
※「書いてみたんですが言いたい事がたくさんあって長くなりすぎてしまって、綺麗にまとまらなくて迷っている」というご意見をお聞きしました。決して綺麗にまとめる必要はありません。どんなに長くなってもかまいません。
今までの事、今現在の事、病歴、医療サイドに知ってほしい事、ありのままで結構です。
当事者の生の声を届ける事が大切と感じています。今まで届かなかった声を届ける事の出来る場です。皆様の大切な「声」お待ちしています!!

一人でも多くの方の声をお待ちしております!!
<皆様の声・宛先> 友の会事務局  autoinflammatory@hotmail.co.jp
            

 会員様へのお知らせ
                2022年2月3日更新


 
 研究に参加してくださる会員様へ
新しいお知らせを配信しました。
もし未着の方がいましたら至急、事務局までご連絡ください!!

 

 2019年度 東京交流会資料配信のお知らせ(2020年7月2日更新

6月26日より会員様に東京会場での講演資料を配信済みです。
4M以上のサイズのファイルなのでスマホ、携帯でのサイズオーバーによる受信拒否が多くなっています。
届いていない方がいましたら、友の会事務局までご連絡ください。
郵送にてお届け対応させていただきます。



 第3回自然免疫・自己炎症学会の患者会ブースに出展しました


今年も自然免疫・自己炎症学会の患者会展示ブースに参加させていただきました。
ブースにご訪問いただいた先生方、参加させてくださった学会理事会に感謝いたします
当日は2016年実施全国アンケ-トと自由回答の2組セットの配本、会パンフなどを展示配布させていただきいました。


 アンケート結果掲載中です
2016年11月実施の全国アンケート集計結果を掲載しました。
この結果は会員様には既に送信済みですが、ファイルが大きいため受信できなかった方が多くいらっしゃるとのことでHPに掲載させていただきました。
なお自由回答に関しては個人情報の観点から掲載は控えさせていただきます。
受信で来ていない方は事務局までご連絡いただければ折り返し送信させていただきます。
大きいファイルでも受信可能な連絡先を記載の上、ご連絡お願いいたします。

 公式インスタグラム稼働中です
@aidfamilyjapan
https://www.instagram.com/aidfamilyjapan/



 
会員の皆様へ!
※携帯登録ですが、docomoのアドレスで登録の方は設定の確認をお願いいたします。
PC、softbank携帯どちらから送信しても「転送扱い」「着信拒否」となる方がいらっしゃいます。また送信するメールやファイルサイズが大きい為、受信不可という方も多いです。会からの号外が届いていない方、またきちんと登録できているかなど不安な方はご一報ください


 NTTの「ぷらら」をご利用の会員様へ
こちらからの送信すると「転送拒否」「着信拒否」との表示が出てしまいます。
会からの連絡が届いていない可能性がありますので、設定のご確認をお願いいたします。

 携帯で入会登録を予定している方へのお願いです!
携帯アドレスにて登録をしている会員様お願いです。携帯で登録されている会員様で、事務局からの連絡が今まで受信できていない方が多くいます。
携帯で登録されている方は念のため、HPでの配信確認をお願いします。

 

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